言いたいことは山のごとし(^^)

xiang blog

雑記にも程があります

持病、群発頭痛の話

持病が3つほどあり、そのうち一番ひどいやつ「群発頭痛」の話をしたいと思います。

雑記なので特にお役立ち情報はありません。男性が多いとされる病気ですが、女性で発症しました。


大学1年の夏に発症

とにかく痛い。涙と鼻水が止まらなくなります。

私はたまたま実家に帰省して居たときに発症しました。

「神様はなぜ私にこんな痛みを?」とヨブ記のヨブのようなことをひとり口走りながら頭をベッドの角に打ちつけ、床を転がって泣いていたので

母親はかなり引いており、あまりに転がってうるさいので夜間の急患で診てもらいました。

が、当直の先生は整形外科の先生だったのでよく分からなかったらしく
分厚い辞典のような本をめくりながら偏頭痛の診断をし、薬剤師に電話をかけてからマクサルトを出してくれました。

このときは「高いなあこの発泡スチロールみたいな薬…」と思いましたが、これからもっと薬の値段は上がります。

味はミント味でわりと好きな感じ。

一応は効きますが痛みは続くし治らなかったので東京に戻ったら大きい病院で診てもらうこととなりました。

しかし東京に戻ってからというもの
大きい病院、もっと大きな大学病院、頭痛外来、計4つほど病院を回ったものの
「普通の偏頭痛ですね、気にしすぎか痛みに弱いのかもしれません」
「まだ若いので女性ホルモンのせいかも」
との診断で、薬は相変わらずマクサルト
バイトにも支障が出て全くもって辛い日々が続きました。

がそのうちに収まり
やっぱり夏で暑かったし忙しかったし体調悪かったのかなあ
ホルモンバランス悪いって話だしなあ…

とめでたしめでたし、でその年を終え(単純)

次の年の夏は警戒していましたが、何も起こらなかったので治ったものだと忘れていました。


大学3年の夏に再発


2016年。大学3年になっていました。

いつものように大学へ向かうため電車に乗ると突然左のこめかみが痛み出し
「途中でロキソニン買おうかな」と思いましたが
数駅過ぎるうちにかなり痛みが増してきて
顔の左半分を抑えながら急いで電車を降り
ふらふら歩きながら何とか大学にたどり着くことができました。

授業を受けるのは無理だけど今日はテストだから連絡しないと、と学内PCで「体調不良です」と打ち込んでいると涙が出てきました。
痛いから泣いてるのかこの状況に泣いてるのかよく分かりません。

誤字だらけで送信してそのまま保健室に急行し
とりあえず市販薬を貰いましたが全く効かず
保健室の先生にビビられながらベッドに寝かされました。

群発頭痛で倒れこむと苦しんでいる最中にいきなり寝てしまうことがありますが、あれは多分気絶だと思います。

2時間ほど寝て、それからふらふらになりながらスマホで調べた病院へ行き

新宿の某頭痛名医のクリニックでようやく「群発頭痛」の診断を貰ったのでした。


診断されてからというもの


ここまで3年、空き期間があるとはいえ長かったです。

一応セカンドオピニオンとして別の大学病院でも診てもらい、そこでも「群発頭痛ですね」と診断されました。

肝心の痛みですがよく言われる「目玉を刺すような」というものとは少し違っていて

頭の中というか目玉の裏にスチールウールみたいな、針金をグシャグシャに丸めたものみたいなのが入ってる感覚があって(きっと血管なんだろうけど)

それがひどく痛い、って感じです。

薬は「イミグラン」になりました。これはもう救世主すぎてイミグランを開発した人には足を向けて寝られないので現在地の方角を教えて欲しいです。

あとはステロイド錠剤とワソラン。

最初はイミグラン点鼻だったのですが、効かなかったので注射になりました。

点鼻はタイミングが重要らしく、失敗すると口の中に広がる苦味と頭痛のマリアージュが、この世のものとは思えないほど最悪です。

注射の値段は高いですが(3割負担で1本1000円)痛みには変えらません。
打って15分程度で痛みがマシになります。
QOLはこれで納得できる程度にはなりました。

酸素吸入は試しておらず私は2年周期なので
2018年頃機会があれば試そうと思っています。

大学は学費を払ってるので一応無理して行きましたが(行けないときも多かったけど)

診断書を提出しても再試験も受けさせてもらえなかったりと単位はポロポロと溢れ落とし

理解のない人には「あの人注射打ってるー」
「偏頭痛みたいな?頭痛程度でそんな…」的な対応をされて

辛くもなりましたが痛みも相まって「もう色々どうでもいい」という気持ちで乗り切れるようになりました。

現在大学4年なのですが、時期的に今後就職するとして「2年に1回2ヶ月ほど業務に支障があります」なんて言ったら即落とされるのがオチだろうなあと希望もへったくれもありません。

まあでも付き合っていくしかないんだろうと思います。

友人には、私が頭を壁に打ち付けたりしてても注射を打って少し休めば、それなりに元に戻るのであんまり気にしないでほしいと伝えています。

たまたまこのブログにたどり着いた人はどうかもし近くにこの病気の方が居たら、群発期のときは労ってあげて欲しいです。

発症中は、痛みで正直何にも気を配ることができません。
よく分からないことを口走ったり、八つ当たりもあったように思います。
ごめんなさいと思うと同時に、それはどうしようもなかったことだと思います。

加齢とともに治るらしいので、老けるということが楽しみになりました。
あ、あとは病気の人の気持ちというものが、当事者になって実直に分かったことが良いことだと感じています。

とはいえまた1年後辺りには床を転がって痛がっているんだろうなあと思うと何だか笑えてきます。ほんと、大丈夫なんだろうか。


そんな群発頭痛でした。
ああこんなんで2000字も書いてしまった。
これくらい気軽にレポートが書けたらいいのにな。